„Příběh Maxíka se spinální svalovou atrofií vzbudil mezi lidmi velkou vlnu solidarity. Neuvěřitelná částka 2 miliony euro (zhruba 51 milionů korun) na revoluční lék se díky mediální pozornosti a zejména díky dárkům podařila vybrat v rekordním čase. Co ale ostatní děti s touto diagnózou? Dostanou šanci? Oliverek, Adámek a Arturek to bude mít mnohem těžší. Spousta lidí si řekne, že už pomohla, že má svědomí čisté, že nemůže pomoci všem. Ale pojďme se rychle semknout ještě jednou. Díky všem, co se zapojili a znovu zapojí.“

Spinální svalová atrofie (dále jen „SMA“) je onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání. Nemoc se v populaci vyskytuje přibližně u 1 z 6000 narozených dětí a asi 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly, přitom ramena, kyčle, zádové svalstvo jsou často postiženy nejvíce. Kvůli nemoci mohou být postiženy také polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Nemoc se může projevit u dětí i dospělých. Ačkoliv jsou často pacienti odkázáni na invalidní vozík, jejich intelekt není nemocí nijak zasažený. Naopak, jedná se o bystré a komunikativní lidi, kteří se s chutí zapojují do společenských aktivit, jako jsou třeba právě psychorehabilitační pobyty.

Pomůžete jako my?

Níže uvádíme seznam dalších organizací a projektů kde dlouhodobě pomáháme finančními prostředky především postiženým a nemocným dětem.

SOS vesničky

SOS dětské vesničky vznikly po druhé světové válce. Po celém světě bojují za dodržování práv dětí a za láskyplný domov pro všechny děti. V ČR jsou jednou z největších organizací, které pomáhají ohroženým dětem.

FOD - fond ohrožených dětí

Zřizování a provoz zařízení pro děti vyžadující okamžitou pomoc Klokánek. Vyhledávání náhradních rodin pro děti, které „nikdo nechce“. Snaha o zlepšení legislativy i praxe na úseku ochrany dětí.

Člověk v tísni

Nevládní nezisková organizace vycházející z myšlenek humanismu, svobody, rovnosti a solidarity. Lidskou důstojnost a svobodu považuje za základní hodnoty. Věří, že lidé kdekoli na světě mají mít právo rozhodovat o svých životech a společně sdílet práva vyjádřená Všeobecnou deklarací lidských práv.

Spolek paprsky naděje

Hlavním cílem je všestranná pomoc a podpora samostatným ZTP osobám a rodinám s tělesně, zdravotně či jinak handicapovaným členem. Snaží se rovněž pomáhat seniorům, dlouhodobě nemocným, osobám v tíživé životní situaci. Podporuje také ZTP a nějak hendikepované sportovce a některé sportovní oddíly s těmito handicapovanými členy. Podílí se mj. na řadě dalších společensko-charitativních aktivitách.

Nadace rozvoje občanské společnosti

Posláním je rozvíjet občanskou společnost a český neziskový sektor. Nadačními příspěvky z grantových programů podporuje projekty, které pomáhají ohroženým a znevýhodněným skupinám, podporují lidská práva a demokratické hodnoty nebo jinak oživují zájem občanů o místní rozvoj a veřejný život. Rozvíjí vlastní charitativní a společensky odpovědné projekty. Jednou z klíčových cílových skupin jsou děti a mladí lidé, které podporuje v rámci specifických programů. Také trvale usiluje o rozvoj vzdělávání a zvyšování informovanosti v oblasti neziskového sektoru a o jeho celkovou profesionalizaci.

Život dětem

Posláním obecně prospěšné společnosti Život dětem je pomoc nemocným, handicapovaným a opuštěným dětem v rámci celé České republiky, které se ocitnou v obtížné životní situaci a potřebují odbornou pomoc a podporu svého okolí.

Linka bezpečí

Posláním Linky bezpečí je poskytovat kvalitní a snadno dostupnou pomoc dětem, studentům a všem, kteří jednají v jejich zájmu. Linka bezpečí pomáhá s řešením náročných životních situací i každodenních starostí a problémů. Poskytuje krizovou intervenci a poradenství pro klienty z celé České republiky prostřednictvím telefonu, chatu a emailu.

Spolek veselý vozíček

občanské sdružení s cílem pomáhat a podporovat nejenom Lukáše, ale i další ať již tělesně, zdravotně, mentálně či jinak handicapované děti a mládež. Rovněž jsme chtěli pomoci i jejich rodinám v jejich nelehkém životě.

EDA.cz

Je oporou rodinám, ve kterých se narodilo dítě se zrakovým a dalším postižením. Poskytuje profesionální sociální službu rané péče, a to již od roku 1990. Působí ve 4 regionech České republiky a aktuálně pomáhá ve 260 rodinách. Jsou odborníky na péči o děti se zrakovými a kombinovanými vadami a rozvoj jejich dovedností. Ví, jak rozvíjet dítě pomocí hry.

Rafael dětem

Nadační fond Rafael dětem pomáhá stále více a dělá radost těm, kteří to nejvíce potřebují.