„Příběh Maxíka se spinální svalovou atrofií vzbudil mezi lidmi velkou vlnu solidarity. Neuvěřitelná částka 2 miliony euro (zhruba 51 milionů korun) na revoluční lék se díky mediální pozornosti a zejména díky dárkům podařila vybrat v rekordním čase. Co ale ostatní děti s touto diagnózou? Dostanou šanci? Oliverek, Adámek a Arturek to bude mít mnohem těžší. Spousta lidí si řekne, že už pomohla, že má svědomí čisté, že nemůže pomoci všem. Ale pojďme se rychle semknout ještě jednou. Díky všem, co se zapojili a znovu zapojí.“

Spinální svalová atrofie (dále jen „SMA“) je onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání. Nemoc se v populaci vyskytuje přibližně u 1 z 6000 narozených dětí a asi 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci. SMA postihuje všechny kosterní svaly, přitom ramena, kyčle, zádové svalstvo jsou často postiženy nejvíce. Kvůli nemoci mohou být postiženy také polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Nemoc se může projevit u dětí i dospělých. Ačkoliv jsou často pacienti odkázáni na invalidní vozík, jejich intelekt není nemocí nijak zasažený. Naopak, jedná se o bystré a komunikativní lidi, kteří se s chutí zapojují do společenských aktivit, jako jsou třeba právě psychorehabilitační pobyty.

Pomůžete jako my?

Prohlédněte si seznam dalších organizací a projektů kde dlouhodobě pomáháme finančními prostředky především postiženým a nemocným dětem.

 Začít pomáhat